Você sabia que 1-2% da população mundial vive com epilepsia? Já teve contato com alguém que tem crises convulsivas? Como funciona a epilepsia? Fique ligado nessas e outras informações abaixo.
Epilepsia
A epilepsia pode ser caracterizada como um quadro clínico que produz uma descarga elétrica súbita, anormal e desordenada dos neurônios, causando crises convulsivas. As crises podem ser isoladas ou ocasionais, e crônicas, que podem ocasionar a perda temporária da consciência, mudanças no comportamento e funções do sistema nervoso.
O diagnóstico da epilepsia é feito através da realização de exames de imagem, como a tomografia e a ressonância magnética, e por técnicas como o eletroencefalograma (EEG).
Alguns autores trazem o fato de a epilepsia colocar em cheque os valores sociais de controle e previsibilidade das situações, já que as crises podem ser aleatórias ou mesmo refratárias.
Não é recomendado dizer que a pessoa com epilepsia é “epilético”, já que essa nomenclatura é tida como aumento do preconceito.
Estigma
A epilepsia é uma das doenças crônicas com mais estigma, preconceitos sociais e segregações. Diversos mitos têm sido associados à epilepsia, desde que as crises seriam possessões de espíritos malignos, até ser uma doença contagiosa (o que não é). A origem da palavra epilepsia também contribui para a estigmatização, já que ela significa em grego “ser invadido, dominado ou possuído”, a qual originou diversas crenças sobrenaturais de que seres divinos ou malignos entram no corpo da pessoa com epilepsia.
Ter epilepsia dificulta manter relacionamentos em várias instâncias e é difícil para os pais de crianças com epilepsia desligarem-se da necessidade de superproteção.
Muitas vezes, os efeitos do estigma são mais prejudiciais do que a própria condição em si.
Veja abaixo como o estigma se manifesta em cada fase da vida:
- Infância: quando a epilepsia tem seu início na infância, o estigma ou preconceito se inicia já na primeira crise. A maioria dos pais sentem ansiedade, culpa e tristeza, fazendo com que se comportem de maneira inadequada, perpetuando, assim, o estigma acerca da epilepsia;
- Adolescência: nessa fase de mudanças e questionamentos, o jovem adolescente passa a ter o desejo de independência e autonomia, o que é afetado pela epilepsia. Além disso, seus relacionamentos pessoais, a possibilidade de dirigir e tomar bebidas alcoólicas, a sua sexualidade e restrições no lazer são afetados nessa faixa etária.
- Adultidade: a epilepsia impacta nas relações sociais e no emprego, gerando conflitos familiares, sociais e econômicos. Existe uma alta taxa de desemprego entre as pessoas com epilepsia, e um baixo índice de casamento, afetando a autoestima de adultos com epilepsia.
Qualidade de vida
A qualidade de vida diz respeito à percepção do indivíduo acerca de sua posição na vida, no contexto da cultura e no sistema de valores em que vive e em relação às suas metas e objetivos de vida. Uma boa qualidade de vida deriva da satisfação das necessidades humanas básicas, o que nem sempre é possível.
A maioria das pessoas com epilepsia está em países com baixo desenvolvimento, a epilepsia é uma das doenças que mais traz efeitos nocivos para a qualidade de vida da pessoa e de sua família. No Brasil, fatores como superstições e mitos, são as atitudes negativas derivadas da falta de informação da comunidade quanto à epilepsia.
As preocupações com o futuro, dificuldade para se inserir na comunidade, conseguir um emprego ou formar uma família causam problemas na qualidade de vida e autonomia da pessoa com epilepsia, a qual passa a lidar com perdas em diferentes áreas como: física, saúde, emprego, relações sociais e familiares. A epilepsia afeta a autoestima e a autoconfiança, o que contribui para a queda da qualidade de vida.
Manejo
Para viver bem com a epilepsia é preciso que a pessoa entenda a sua doença e quais prejuízos ela traz. Para isso, é preciso muito autoconhecimento e registro dos comportamentos e hábitos de vida antes, durante e depois das crises convulsivas. Dessa forma, a pessoa com epilepsia pode mapear o que possivelmente gera ou agrava as suas crises, de modo que possa evitá-las, se preparar para superá-las e remediar os efeitos colaterais após a crise.
Algumas pessoas com epilepsia não conseguem lidar com todas as alterações causadas em sua vida devido à epilepsia, e passam a ter sentimentos de vergonha e insegurança quanto a si mesmos.
O que fazer durante uma crise?
1. Permaneça calmo e preste atenção no relógio para contar há quantos segundos ou minutos a pessoa está tendo a crise;
2. Proteja a cabeça para que a pessoa não sofra lesões;
3. Quando as convulsões pararem, coloque a pessoa de lado para que fique segura e não se engasgue;
4. Permaneça com a pessoa até que recupere seus sentidos e volte a respirar normalmente;
5. Se a crise durar mais de 5 minutos, chame a ambulância.
E o que não fazer?
1. Não introduza qualquer objeto na boca da pessoa com epilepsia, nem tente puxar sua língua (a pessoa não vai se asfixiar com a língua).
2. Não tente forçar a pessoa a ficar quieta;
3. Não lhe dê líquidos para beber;
4. Não passe o seu nervosismo para a pessoa com epilepsia;
5. Não seja negligente e preste ajuda.
Coaching de vida
O cuidado com a saúde da pessoa com epilepsia não se restringe apenas ao tratamento médico, a tomar medicamentos e realizar testes periódicos. Envolve um tratamento multidisciplinar e um tratamento mais amplo do indivíduo, o qual pode utilizar de diversas técnicas e tipos de terapia para se desenvolver.
Ferramentas como o Coaching de Vida podem contribuir no manejo da epilepsia. É possível que a pessoa com epilepsia esteja buscando atingir metas, seja de autocuidado ou o cuidado profissional com sua carreira. O coaching ajuda a pessoa com epilepsia a melhorar a convivência familiar, se tornar consciente das capacidades necessárias para cada meta e as limitações presentes. Quando a pessoa com epilepsia tem consciência de suas capacidades e passa a ter a epilepsia sob controle, ela pode lançar mão de ferramentas de desenvolvimento humano para lidar de forma eficaz com pontos que querem melhorar.
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Referências:
LI, M.L. Percepção de estigma na epilepsia. J. Epilepsy Clin. Neurophysiol. 2006;12(4).
MOREIRA, S.R.G. Epilepsia: concepção histórica, aspectos conceituais, diagnóstico e tratamento. Mental.2004;2(3).
Conheça mais:
Rodrigo Huback Head Trainer de Practitioner PNL, Master PNL, Método B2S e Hipnose Clínica
Mais de 14 anos dedicados ao desenvolvimento humano; Mais de 20 anos empreendendo em alta performance; Pedagogo; Master Trainer em PNL; Master Trainer em Coach; Membro Trainer de Excelência na NLPEA; Membro Trainer da ANLP; Trainer Comportamental; Hipnoterapeuta.
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