A epilepsia ainda é uma condição desconhecida para a maioria das pessoas e até mesmo para as pessoas com epilepsia, que tendem a ter dificuldades para ter uma boa qualidade de vida vivendo com epilepsia. Será possível alcançar bem estar convivendo com a epilepsia?
O que é epilepsia?
A epilepsia é uma doença cerebral, com diversas causas e caracterizada pela recorrência de crises epiléticas não provocadas. Estima-se que cerca de 1-2% da população mundial tenha epilepsia, sendo 30% destes pacientes refratários (cujas medicações não surtem o efeito de controlar as crises). A Organização Mundial da Saúde estima que 50 milhões de pessoas em todo o mundo vivenciam a epilepsia, uma doença crônica que pode apresentar crises convulsivas recorrentes e episódios breves de movimentos involuntários do corpo, parciais ou generalizados.
As convulsões são descargas elétricas excessivas de um grupo de neurônios, as quais podem se originar em diferentes partes do cérebro. Geralmente são episódios breves, embora crises mais graves possam ser prolongadas. As características das crises se devem ao local no cérebro afetado pela convulsão. Dessa forma, pode ocorrer a perda da consciência, alterações no movimento, dos sentidos, no estado de ânimo e em outras funções cognitivas.
As crises epiléticas podem ser caracterizadas em generalizada, quando envolve ambos os hemisférios cerebrais e pode ocorrer a perda da consciência, e focais, sem o comprometimento da consciência durante o episódio da crise. Uma crise focal pode se propagar para todo o córtex cerebral, se tornando assim uma crise generalizada.
As crises também podem ser classificadas de acordo com a sua origem, a qual pode se derivar de lesões estruturais no cérebro.
É bom ressaltar que a epilepsia não é contagiosa e a pessoa com epilepsia pode receber tratamento direto. Essa informação é importante pois a pessoa com epilepsia pode necessitar de ajuda no momento de uma crise. Não precisa ficar com medo de tocar a pessoa, apenas esteja próximo para que ela não se sinta sozinha ou se machuque.
O risco de morte prematura em pessoas com epilepsia é três vezes maior do que a população geral, e as taxas mais altas estão em países em desenvolvimento como o Brasil e em regiões rurais.
Efeitos biopsicossociais da epilepsia
A epilepsia tem consequências em diversas áreas da vida do indivíduo, incluindo consequências neurobiológicas, cognitivas, psicológicas e sociais e prejudica significativamente a qualidade de vida do indivíduo afetado. Comorbidades psicológicas são comuns, como a depressão e a ansiedade. A epilepsia é uma condição neurológica que exige muita resiliência, a qual pode ser construída e pode contribuir para lidar com o estigma psicossocial.
Tratamento
O tratamento da epilepsia visa propiciar a melhor qualidade de vida possível ao paciente, pelo alcance do controle de crises com o mínimo possível de efeitos colaterais. Para isso, são necessárias a determinação do tipo específico de crise e de síndrome epilética do paciente, já que os mecanismos de geração são diferentes em cada crise. O tratamento farmacológico envolve o uso ou a combinação de anticonvulsivantes, buscando geralmente aumentar a produção do neurotransmissor GABA, responsável pela regulação do tônus muscular, geralmente afetado durante uma crise tônico-clônica.
Essa decisão para utilizar os medicamentos anticonvulsivantes se baseia em três critérios: risco de recorrência de crises, consequências da continuação de crises para o paciente, e eficácia e efeitos adversos do medicamento escolhido para o tratamento.
Epilepsia e qualidade de vida
Pessoas com epilepsia tendem a ter uma baixa qualidade de vida percebida, ou seja, não estão satisfeitas com as condições em que estão inseridos. Isso porque a epilepsia vem acompanhada de um estigma antigo a respeito de sua ligação com algo sobrenatural ou místico, uma teoria que defendia que as crises seriam “espíritos malignos entrando no corpo da pessoa com epilepsia”. Outros mitos como “a epilepsia é contagiosa”, somado à vergonha e o medo de ter crises podem isolar o indivíduo com epilepsia da convivência social e dos vínculos significativos, importantes áreas da vida para o bem estar.
A falta de emprego, as restrições nas áreas de trabalho, o estigma social, o difícil controle das crises, as preocupações financeiras, não poder comprar medicamentos específicos, somados, impactam seriamente a saúde mental do indivíduo com epilepsia.
Dicas para conviver bem com epilepsia
Existem algumas dicas que podem ajudar a pessoa com epilepsia a conviver bem com a epilepsia, dá uma olhada:
- Durma o número de horas necessárias recomendadas: é extremamente importante dormir adequadamente, comunicar ao médico quando não estiver conseguindo dormir e promover hábitos que levem a uma noite de sono adequada.
- Tenha uma alimentação nutritiva e programada: a dieta cetogênica tem demonstrado eficácia no controle coadjuvante da epilepsia por meio da cetose, ou seja, o consumo de gorduras para produção de energia pelo organismo.
- Pratique exercícios físicos regularmente: verificando o tipo de atividade que se adequa ao seu caso, visto que algumas atividades físicas podem promover hiperventilação, o que pode levar à crises.
- Conheça o que desencadeia suas crises: registre em um diário todas as suas crises, o que aconteceu antes e depois, e o que você acha que desencadeou as suas crises, ou seja, os gatilhos. Eles podem ir desde coisas que você fez (exemplo: ingeriu álcool junto com a medicação) até necessidades fisiológicas (teve insônia à noite).
- Retirar da sua rotina o que gera suas crises: conhecendo os gatilhos, também chamados de fatores desencadeadores ou pródromos, procure eliminar o possível da sua vida. Hábitos de alimentação, padrões de comportamento e pensamentos que levam a sentimentos negativos repetidamente podem ser fatores que contribuem para o desencadeamento de crises epiléticas e que podem ser tratados.
- Participe ativamente do seu tratamento: não tenha medo de perguntar ao médico para esclarecer suas dúvidas, entender as direções tomadas e participe ativamente das decisões que são feitas. Se interesse por seu diagnóstico e procure se informar para poder opinar a respeito do seu caso.
- Faça terapia: para aprender a lidar com o estigma e todos os impactos psicológicos de ter epilepsia, o tratamento complementar com psicoterapia ou alguma terapia complementar como a hipnose ou a acupuntura auxilia a lidar com os percalços dessa condição.
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Referências:
Ministério da Saúde. Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas. 2013.
Organização Mundial da Saúde. Epilepsia. 2019. Disponível em: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
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